在媽媽的訓(xùn)練下,丁丁的小手可以簡(jiǎn)單抓一些東西了。在媽媽的訓(xùn)練下,丁丁的小手可以簡(jiǎn)單抓一些東西了。

  記者:在這個(gè)過(guò)程中,當(dāng)你意識(shí)到他的智力沒有問題的時(shí)候,那肢體也得跟上,那你當(dāng)時(shí)做媽媽的你能做什么?

  鄒翃燕:腦癱的孩子通常有兩種狀況,一種是肢無(wú)力,沒有力量抓握不住,他肌張力過(guò)大,就是硬的,他就是抓不住,抓不住東西,捏不住東西。

  鄒翃燕:他兩歲多的時(shí)候抓不住,我從學(xué)校拿了很多廢卷子,試卷,紙就跟他撕,他開始是捏不住的,捏住就會(huì)掉,慢慢可以捏住了,然后就說(shuō)我撕,慢慢你發(fā)現(xiàn)他有進(jìn)步,他剛開始拿不住的,拿住就會(huì)掉,后來(lái)他拿住了,而且可以撕了,他剛開始撕不開,一張紙他撕不開,沒勁,他后來(lái)可以撕開了,撕開一張紙的時(shí)候,他可以撕成兩半,后來(lái)可以撕成四份,可以撕成六份,他慢慢可以撕了。

  緩慢的進(jìn)步,帶來(lái)更多的期望,更多的期望則需要更多的付出。

  鄒翃燕:譬如說(shuō)他小時(shí)候,第一握不住,第二好不容易握住了,要協(xié)調(diào)動(dòng)作,腦子指揮肢體來(lái)協(xié)調(diào)運(yùn)作,把菜夾到碗里來(lái),這個(gè)特別困難,我們?cè)诩依锞毜臅r(shí)候,他經(jīng)常會(huì)摔筷子,會(huì)哭會(huì)煩燥。

  記者:幾歲的時(shí)候?

  鄒翃燕:2歲多,2歲多3歲的時(shí)候,奶奶就說(shuō)別學(xué)了,就拿勺子吧,我覺得小朋友拿勺子是沒問題的,可是你會(huì)長(zhǎng)大,你是中國(guó)人,將來(lái)一桌子的人坐一塊,人家都用筷子,你一個(gè)人用勺子,你是不是要面對(duì)所有人解釋,因?yàn)槲以?jīng)患過(guò)腦癱,因?yàn)槲亿s不上你們,所以我必須用勺子,我覺得那是很自卑的一件事情,所以我如果能夠通過(guò)我的努力縮短這種距離,將來(lái)能夠正常面對(duì)所有的人工作生活,我覺得如果努力還達(dá)不到,那可能算了,但是。

  記者:不能不努力?

  鄒翃燕:一定得努力。

  記者:當(dāng)多少年過(guò)去我們今天說(shuō)起來(lái)的時(shí)候,覺得這事兒說(shuō)出來(lái)很簡(jiǎn)單,無(wú)非就是筷子慢慢學(xué),但是真做的時(shí)候,你心里面有沒有也特別難,也不想堅(jiān)持,也特別煩的時(shí)候?

  鄒翃燕:有,當(dāng)他譬如說(shuō)上了一盤菜,紅燒肉他特別愛吃,我說(shuō)拿筷子,他搗幾下,搗不到嘴里去的時(shí)候,他就急了,他就扔筷子,拿手抓,拿手抓,這個(gè)時(shí)候我就會(huì)打,打他哭,拿起筷子,一邊哭一邊夾,我也很心疼,你看他弄好多次都弄不到一塊肉到嘴里去的時(shí)候,我一方面很心疼,另一方面有時(shí)候也焦慮,有時(shí)候也會(huì)懷疑有沒有必要,是不是太殘忍了一點(diǎn),是不是太狠了一點(diǎn),但是其實(shí)慢慢我跟他說(shuō),我說(shuō)來(lái)你夾三次,不管你夾不夾得到,你夾三次,來(lái)你這樣夾三次,媽媽就給你一塊肉,他就夾三次,夾不到,我說(shuō)好,媽媽獎(jiǎng)你一塊肉,再夾三次,再給你一塊肉,慢慢一點(diǎn)一點(diǎn)發(fā)現(xiàn),他拿得比原來(lái)穩(wěn)了,他可以撥到碗里去了,他有時(shí)候拿筷子叉住,也在想辦法,慢慢慢慢有進(jìn)步,我覺得還是可以的。

  記者:為什么事過(guò)境遷那么多年,你說(shuō)到這件事的時(shí)候還會(huì)流淚?

  鄒翃燕:真的很心疼。

  記者:心疼你自己還是心疼孩子?

  鄒翃燕:心疼孩子,他吃過(guò)太多的苦,他跟一般的孩子比,雖然在我看來(lái)他就是比別人慢一點(diǎn),但是所有他學(xué)會(huì)的技能,別人孩子很容易掌握的技能,對(duì)他來(lái)說(shuō)可能要付出十倍百倍的努力,要吃很多苦頭才能做,可能做了,比別人還差很遠(yuǎn)。

  記者:不管周圍,外界怎么把您的兒子看得不一樣,但是您作為媽媽在心底里,他就是眾多的普通小孩中的一個(gè)?

在鄒翃燕眼中,丁丁只是比別人慢一點(diǎn)的普通孩子。在鄒翃燕眼中,丁丁只是比別人慢一點(diǎn)的普通孩子。

  鄒翃燕:我覺得他就是比別人慢一點(diǎn)的一個(gè)孩子。

  每個(gè)孩子可能都會(huì)有“比別人慢一點(diǎn)”的時(shí)候,但作為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損的腦癱患兒,要恢復(fù)到丁丁目前的水平,卻異常艱難。

  丁?。?/strong>這個(gè)過(guò)程其實(shí)也是非常艱苦的,我現(xiàn)在有時(shí)候太小的事情,我印象都不深刻。

  記者:記不下來(lái)了?

  丁丁:但是我還記得一些事情,這個(gè)按摩的程度,我記得一個(gè)非常著名的最后一步叫作卷皮,就是把背上的皮,通過(guò)這樣的手法一點(diǎn)一點(diǎn)揪起來(lái),然后再放回去,重復(fù)很多遍。

  記者:為了什么這樣?

  丁?。?/strong>它是為了刺激脊柱上面神經(jīng)的反應(yīng),通過(guò)這個(gè)刺激腦部的發(fā)育,所以醫(yī)生還說(shuō)就是要力氣大,讓你很疼很疼,才能起到刺激你神經(jīng)的作用。

  記者:你幾歲對(duì)這件事記得這么清?

  丁?。?/strong>大約是3到4歲。

  記者:三四歲就記事了?

  丁?。?/strong>對(duì),它是最后一個(gè)步驟,把人疼完了就結(jié)束了,所以我印象非常深刻。

  醫(yī)學(xué)上認(rèn)為,對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損的腦癱兒來(lái)說(shuō),3到6歲是修復(fù)孩子運(yùn)動(dòng)機(jī)能的黃金期,所以,從三歲起,鄒翃燕就開始帶著丁丁到相關(guān)醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)時(shí),鄒翃燕是武漢幼兒師范學(xué)校老師,白天上班,晚上騎著自行車帶兒子按摩,每?jī)商煲淮?,風(fēng)雨無(wú)阻。

  記者:帶孩子恢復(fù)康復(fù)的過(guò)程中,孩子要遭罪?

  鄒翃燕:是,特別是我們那時(shí)候治療手段比較單一,條件比較差,孩子很疼的,他天天哭求你,媽媽我今天不舒服能不去嗎,今天下雨了能不去嗎,你看你身體也不好可以不去嗎,你說(shuō)他老是這樣哭,而且做治療的時(shí)候真的很疼,你要能看著他疼你能忍得住,而且不論你是什么情況,你身體好不好,你累不累忙不忙,天氣好不好,我都騎自行車,一年365天兩天一次,真的很難堅(jiān)持,而且他改善特別慢。

  記者:你難道不遭罪?

  鄒翃燕:我得忍,我必須忍。

  丁?。?/strong>有一次發(fā)高燒燒到40度。

  記者:你還是她?

  丁丁:我媽媽 ,我媽媽發(fā)燒燒到40度,然后我在家里玩,后來(lái)我看我媽一直沒有起床,我就以為今天不去了,我就很高興很得意,把我媽媽推醒說(shuō)我們今天不用去,是不是可以看電視了,不用去理療,這時(shí)候我媽媽才反應(yīng)過(guò)來(lái),今天有治療啊,她自己頂著40度的高燒,還是帶我去治療,所以這個(gè)過(guò)程真的是非常艱辛。

  鄒翃燕:武漢的天,您看到了今天,這個(gè)季節(jié)經(jīng)常下雨,那個(gè)時(shí)候雖然我們住中心城區(qū),但是那個(gè)路也是坑坑洼洼的,也沒有燈很黑,我也沒法打傘,給他裹上雨衣,那雨是斜著的有風(fēng),經(jīng)常是淋得透濕,有時(shí)候會(huì)掉到坑里面去,經(jīng)常會(huì)摔跤,而且我特別特別害怕,醫(yī)生說(shuō)你的孩子可千萬(wàn)不能再摔頭了,再摔到腦袋,那就前功盡棄了,所以每次去做治療的時(shí)候,我就給他戴個(gè)很厚的帽子,把他腦袋裹上,夏天也裹個(gè)帽子,戴上帽子,怕他摔頭,因?yàn)榻?jīng)常會(huì)摔跤看不見,刮風(fēng)下雨經(jīng)常會(huì)摔跤,我把他扶起來(lái)車倒了,把車扶起來(lái)他倒了,所以有的時(shí)候推著他走。

  丁?。?/strong>有時(shí)候去了以后,醫(yī)生都跟我媽說(shuō),說(shuō)下這么大的雪你就別來(lái)了,兩個(gè)人有時(shí)候路上有泥坑,摔倒了摔一身泥,兩個(gè)人還是到醫(yī)生那,醫(yī)生一看說(shuō)怎么都成這樣了,下這么大的雪,我們都不讓你來(lái)。